Mise à jour

Comment ai-je pu me laisser ainsi déborder et ne rien écrire ici durant tout ce temps !? (ah si... j'ai eu le courage d' écrire un hommage -bien mérité- à mon Chéri et à mon entourage.

Je vais revenir ici sur ces mois assez riches en évènements !

 

Si vous figurez parmi mes amis Facebook (rédigé en papaye dans le texte)  vous en apprendrez peut-être un peu plus en lisant mon récit ici et si vous êtes un.e illustre inconnu.e ou une de mes connaissances résistant encore à l'appel du célèbre réseau social, vous saurez tout tout tout sur cette palpitante {parenthèse empoisonnée}. Enfin, si vous n'avez pas le courage de tout lire, vous trouverez un résumé en images (cliquez sur la photo pour l'agrandir et lire la légende au dessous) dans la rubrique photo.

 

 

Après ma première injection de FEC 100 (2ème chimio du protocole de soins, avancée de trois semaines -voir le pourquoi ICIj'ai eu un grand passage à vide. La cure de Taxol, c' était de la gnognotte ! Malgré tout, je sors les we avec mon chéri dès que je le peux pour des balades ou des concerts.

 

 01/11 - Voilà une très belle journée avec mon chéri qui s'achève. Une bonne fatigue après cette balade tranquille au bord du bassin, un déjeuner succulent que j'apprécie d'autant plus depuis que la chimio me fait retrouver l'odorat et le goût ! Chaque saveur est comme nouvelle pour moi. Demain prise de sang à l'aube puis chez l' acupuncteur -trice ? teuse ?-  l' après-midi avant d'attaquer ma 2ème cure de cette p...(biiiiiip) de chimio vendredi. Ce soir c'est repos et demain c'est David Pilarsky au B11. (Préparez mon tabouret s'il vous plaît 😉). Bonne soirée ! 

Je suis une battante, certes, mais une battante fatiguée, extrêmement fatiguée ! Je commence à perdre mes sourcils, mes cils et là, j'ai vraiment la tronche de la cancéreuse, blafarde et maladive (parce que jusque là, je n'étais pas malade hein ! j' avais juste un cancer !) C' est donc hyper stressée que je me rends à ma 2ème injection.

 

 03/11 -  Bon... depuis deux jours je suis une madeleine. Stressée, fatiguée et un "baby blues" à la place d' Ophélie, dû à la chute d'hormones après retrait de stérilet (pourvu que je ne tombe pas enceinte ! 😀). Alors je pleure comme je ris, (si maman si, si maman si... 🎵🎶). Pourtant le moral est toujours là. J'attends que ça passe, un paquet de mouchoirs à portée de main (ou de nez plutôt) je me ressaisis et on continue dans la joie et la bonne humeur en criant toujours plus fort : nique mammaire !

 

05/11 - Vide-grenier à Bègles puis marche au parc d'Espagne. Bon, ce ne sont pas les 6000 pas prévus mais vu le temps, (il pleuvait des cordes ce jour là) nous avons fait demi-tour en plein milieu de notre balade au parc... cette promenade m'a ouvert l'appétit donc petit goûter en rentrant ! (Bon moyen d'ailleurs pour calmer les nausées bien présentes depuis cette nuit !). Je ne m'en sors pas trop mal après cette 2ème chimio. La séance d'acupuncture pré-chimio semble agir contre la fatigue et mon état émotionnel. Ouf !

L' Emend et le primpéran calment légèrement mes nausées. Mais je renoue avec les sensations du premier trimestre d' une grossesse où je me réveille le matin avec des envies de dégobiller terribles qui ne passent que vers 13h (et encore !)

Seul avantage, je perds (enfin !) du poids (même si je NE dois PAS en perdre durant les traitements ! pfffff)

 

05/12 -  je reçois un colis - cadeau de ma soeur ❤ C' est Noël avant Noël. Il y a plein de petits mots accrochés à chaque cadeau.

Je peux vous dire que tout ce qu' il contient m' est nécessaire ! (voir photo)

 

 07/12 - Allez, en pleine baisse des défenses immunitaires, je chope une mega angine... 38°5 hier soir, puis 39° et maintenant 39°4 malgré le doliprane 😩. Prise de sang tout à l'heure et antibios

 Résultat  : Neutrophiles 300. Toute infection devient problématique. Si ça ne remonte pas au dessus de 800 d'ici la semaine prochaine, pas de chimio. 😠 Et si la fièvre ne baisse pas d'ici samedi, hospitalisation 😭. Grrrrrr de chimio ! 

Heureusement, tout est rentré dans l' ordre avant mon avant-dernière chimio ! 

 

14/12 - Voilà ! Je suis fixée sur mon sort après un 2ème rdv cet après-midi avec l' oncologue, le Pr Bonnefoi et la chirurgienne, le dr Fournier. Ils sont très heureux du résultat de la chimio. Laly Corne a bien morflé. Elle n'est plus palpable. Donc, après ma dernière chimio demain matin, j'entame des injections d'anticorps toutes les trois semaines durant un an. Mais mais mais aussi... j'ai rdv le 19 janvier pour me transformer en amazone ! Ablation totale du sein et des ganglions axillaires. Puis radiothérapie (de mars à avril)... puis un suivi tous les six mois dans le cadre d'une étude permettant de récolter des données afin d'améliorer les traitements dans le futur. J'avais accepté ce genre d'études lors de la maladie d' Antonin. (Mon fils, nous voilà tous les deux mondialement connus ! 😁) Vivement le 19 janvier qu'enfin on parle de Laly Corne 🦄 au passé ! (Depuis, je n'ai pas donné suite à cette étude qui me ramène trop à la maladie et ses contraintes).

 

15/12 - Ouiiiiiiiiiiiiii ! C'est la fête ! ma dernière chimiothérapie passée avant d'entamer l'immunothérapie le 2 janvier. je me sens bien (pour l'instant, mais attendez, les nausées vont arriver 😵) Merci à toutes et tous pour votre soutien (gorge ?) ❤❤❤ (quelle délivrance juste avant les fêtes !)

 

27/12 - Très belle journée avec Phil et Florence et superbe rencontre avec Martine, celle qui depuis le début de ma {parenthèse empoisonnée} me donne force et courage par son exemple, elle aussi touchée par le cancer du sein. Amie virtuelle devenue réelle avec la complicité de Flo et Phil, sa joie de vivre et sa bonne humeur nous ont fait passer un bon moment de franche rigolade ! 😊 Comme quoi les rencontres internet ont du bon... merci les amis pour votre accueil et votre amitié ❤❤❤

 

18/01/2018 - 16h30-  Je rencontre l' anesthésiste, un homme charmant. Echange dans la bonne humeur et les rires avant de rejoindre ma chambre. Je suis étonnamment détendue et refuse toute médication pour la nuit.

 

(1h plus tard) En direct de ma chambre (120 pour les curieux)... Demain matin à 7h30 (pour les épris de précision) je monte (5ème étage pour les fous d'exactitude) au bloc opératoire pour une mastectomie (si ce mot ne te parle pas, Google est ton ami) totale (pourquoi faire les choses à moitié) du sein (gauche pour les avides de détails croustillants) et un curage axillaire (ok google). Lady Corne ne sera plus. Merci à tous ceux (au grand dam des défenseuses ? défenseures ? de la féminisation à tout prix, je n'utiliserai pas le "ceux zé celles" requis) qui me soutiennent dans ce combat quotidien (comme le pain mais en moins bon). Pour l'instant je me sens bien. Pas de stress. Mathilde, ma voisine de chambre est sympa. Elle a traversé cette épreuve ce matin avec succès (j'espère qu'il sera là pour moi aussi). A demain !

 

19/01 - 8h du mat, je suis prête pour rejoindre le bloc opératoire. Je suis toujours aussi détendue, calme et j'ai même passé une excellente nuit !

Les infirmières du bloc sont sympathiques et font tout pour que je sois bien. Couverture chauffante, petit coussinet sous la nuque. 

Seul moment de "panique", au moment de l'injection d'un antibio qui me donne brutalement des sueurs froides et une violente envie de vomir.

L' anesthésiste arrive (pas celui vu la veille... de toute façon, je n'ai ni lunettes ni lentilles et vois tout le monde à travers un brouillard ne me permettant pas de distinguer les visages !). En quelques minutes je sombre dans un profond sommeil pour me réveiller deux heures plus tard en salle de réveil. A part un léger tournis et l' impression que mon bras gauche pèse une tonne, je me sens plutôt bien. Le soleil baigne la pièce, il y a de la musique, c' est plutôt agréable. Je vérifie immédiatement sous la couverture que l' intervention a bien eu lieu... Ah oui... il y a une bosse en moins du côté gauche ! me voilà allégée !

Je rejoins très vite ma chambre, je me sens très bien,  je n'ai aucune douleur !

Je passe une soirée agréable en discutant avec Mathilde ma voisine de lit.

J' ai le droit à un repas léger (j' ai faiiiim !)

20/01 Une 2ème nuit à l'hôpital plutôt mouvementée. Évidemment, quand ta perf' te donne dix mille litres de flotte, tu te lèves un million de fois... et puis le bidon douloureux, le dos n'en parlons pas. En fait j'ai mal partout sauf au sein... normal il n'existe plus 😁 Ma voisine de chambre est dans le même état. On se croise la nuit en mode zombie, poussant nos potences avec nos perf' et tenant nos bocaux de drains de redon (gooooglllle)  en allant dans nos salles de bain respectives. Heureusement qu'il y en a deux !

Aujourd'hui je regarde la pluie tomber depuis mon lit, bien contente d'être au chaud 😉 Courage à ceux qui doivent mettre le nez dehors ! Bel après-midi de détente avec mes enfants. Cette nuit est moins cool. Couchée à plat dos, je souffre terriblement du dit dos doudou dis donc. J'attends que le doliprane donné fasse effet !

 

22/01J+3 après The intervention : je me sens bien, pas trop de fatigue et aucune douleur. La cicatrice, très grande (environ 25 cm, de l' aisselle au milieu de la poitrine), est belle et deviendra fine. D'un point de vue esthétique par contre, on a vu mieux. La chirurgienne, Marion Fournier, a pris le parti de laisser de la peau pour une reconstruction ultérieure et j'ai un bourrelet disgracieux rempli de lymphe et de sang qu'il faut évacuer (d' où le drain de redon)... Peut-être vais je sortir aujourd'hui ou demain si le fameux drain ne draine plus que de la lymphe. A voir. J'attends le médecin (mes deux seins, mes deux seins... je suis cyclope de la poitrine !). Demain j'ai ma 2ème injection d'anticorps. Voilà pour les nouvelles du jour !

Immuno reportée au 24/01

 

24/01  L'infirmière de l'hôpital de jour, inquiète :

- "ah... vous avez perdu 1kg500

- oui normal, j'ai un sein en moins !

- oups pardon... la boulette !" (hahaha... comme j'ai ri !)

Me voici avec ma 2ème injection d'immuno/18... On attend les résultats d'analyse le 15 prochain de ce qu'ils ont retiré. Puis radiothérapie en avril... et... et... reconstruction un an après... et... et on verra ! En attendant les cheveux repoussent. 🤪

 

J+9 après mastectomie et curage ganglionnaire... 1ère sortie avec mon chéri. ❤ Étonnant et fantastique de reprendre une vie quasi normale après une telle intervention. C'est beau le progrès !

 

13/02 - Immuno 3 - et jeudi rdv avec la chirurgienne pour avoir les résultats de la biopsie. Je ne vous explique même pas dans quel état j'erre. Le stress est au max... vivement qu'une réponse me soit donnée, quelque soit le résultat 😨

 

15/02 - J'apprends de la bouche de la chirurgienne qu' elle a tout retiré... Laly Corne n' est plus ! mauvaise nouvelle, dans les tissus analysés ils ont trouvé un 2ème cancer plus petit mais aussi plus virulent et... hormono-dépendant ! Me voici donc avec un traitement hormonal pour un minimum de 5 ans dès la fin de la radiothérapie en avril ! Sur 23 ganglions enlevés, 12 sont atteints.

 

 03/03 - Chez Mamie Bigoude, crêperie - Pour mon zanniv' (qui je le rappelle est lundi prochain), mon chéri m'a offert un petit resto bien sympa, totalement atypique avec de la bonne bouffe (très copieux !), de la bonne zique blues/folk/rockabilly... j'ai adoré l'endroit (l'envers aussi !) 😍

 

 15/03 - Le soleil revient, mes cheveux repoussent. À bas les bonnets chimio ! J'assume ma coupe (très) courte, mes cheveux gris, mon sein en moins, mes "tatouages" de repérage pour ma tomothérapie débutée aujourd'hui (25 séances quotidiennes -sauf le we- allez, plus que 24)...Je me sens bien (je n'en menais pas large tout à l'heure pour ma 1ère séance)

Je commence ladite radiothérapie qui se transforme en tomothérapie (technique qui cible bien mieux la partie à irradier mais chaque séance dure 20 mn sans bouger d'un poil -je m' en fous, je n'en ai plus aucun !) 

L'alignement des points tatoués sur mon torse m'oblige à une légère torsion du buste assez douloureuse quand il faut tenir la position 20mn. Remarquez, je vais avoir un fessier d'enfer ! J'ai les bras en extension au dessus de la tête. Mon bras gauche me fait souffrir. J'ai une sonnette d'alarme glissée dans la main droite. On me propose une couette (MA couette à mon nom) que je refuse tant j'ai chaud malgré la température dans la pièce pour refroidir la machine. Les manipulateurs portent des gilets et se caillent. Moi je suis sous les tropiques dès mon arrivée à Bergonié.

Cette tomo quotidienne (sauf les we) se transforme vite en cauchemar. Je ne suis pourtant pas claustro, je n'ai aucune douleur, tout au plus une petite rougeur au niveau de la partie irradiée en sortant (dès que j'arrive à la maison, j' applique mon Aloé Ferox  -merci ma soeur- et ça passe très vite). Je ne sais pas pourquoi, je développe une phobie, je ne supporte plus de m' allonger chaque jour sous cette (biiiiiip) de machine ! 

D'ailleurs, à la 9ème séance (enfin, je crois...Je ne sais plus) je fais un énorme malaise. Je sonne, paniquée, on arrête tout... Une interne sympa vient me voir, prend ma tension, m' examine et conclut qu' il s' agit d' une crise d' angoisse. Je refuse de terminer la séance du jour, je pleure, je me sens mal, je veux rentrer chez moi ! (je suis à la limite de la crise de nerfs, je n'arrive plus à penser, relativiser, prendre sur moi) et je suis de retour au bercail dans un état de panique totale. Je fais plusieurs malaises (vertiges énormes à chaque changement de position dans mon lit), ma mère, venue pour l'occasion, appelle SOS médecin. Celui-ci confirme un état de fatigue morale extrême, un ras-le-bol. J' appréhende maintenant de devoir, dès le lendemain reprendre les séances.

En fin de compte, les vertiges que je ressens à chaque fois que je m'allonge, la nuque en extension totale en ne bougeant absolument pas durant 15/20mn sous la machine provoque des problèmes de cervicales et d' oreille interne. Je vais faire des séances de kiné vestibulaire (bon sang que c' est désagréable ! j'ai l ' impression que mes yeux n' arrivent plus à trouver leur chemin dans leurs orbites et se mettent à tourner dans tous les sens !)

Je dois porter une minerve la nuit... Vivement la fin de la radiothérapie !

 

 23/03 : Programmation 2018 de Concert VS cancer à Lormont.

(Le 17ième concert vs cancer se déroulera à l’Espace du Bois Fleuri à Lormont, le vendredi 23 mars dès 20h, autour de : Julien LOko / Lawrence Collins / Julie Lagarigue / Profilers / LoJay / François Cha / Subotica / Les Pères Siffleurs / ZuUma / Lou Rosco / Rémy Laborde / Hunger Strike.)

Pour la deuxième année, je participe à cet évènement en tant que photographe mais cette fois... concernée "pour de bon"...

 20/04 -  Repos dans le jardin de Mam' après la 24ème séance de tomothérapie (plus qu'une lundi et ce calvaire prend fin ! Je suis exténuée tant physiquement que psychologiquement. J'arrive au bout des soins les plus gros. Il ne me reste "que" 12 injections d'immunothérapie étalées sur 9 mois et je débute l' hormonothérapie lundi (23/04) soir pour 5 ans. Prochain contrôle mammographie en décembre)... ouf ! 

Le 11 mai, je rencontre l' oncologue afin de me rassurer avant mon départ à l'étranger. Il me prescrit une écho cardiaque (faite au retour, tout va bien)

 

16/05 - Il y a 308 jours j' apprenais de façon brutale l'existence de Laly Corne au sein du mien... 13 chimios, une ablation totale, 25 tomothérapie, 10 séances immunothérapie plus tard et pile poil deux ans après ma toute première rencontre visuelle avec Alain, nous nous envolons vers le Canada 

 

 Le 16 mai donc, mon chéri et moi partons pour le Canada ! Je ne pensais pas y aller cette année et insistai dès décembre pour que mon chéri prenne son billet.  Sans grand espoir,  j' ai parlé de ce voyage avec ma chirurgienne quelques jours après l'intervention et... elle m'a fortement conseillée de partir pour me changer les idées ! Si c' est sur ordre médical, alors...

C' est donc avec joie que nous avons passé 15 jours de détente chez les filles d' Alain. Nous  avons fait pas mal de marche,  j' étais dans une forme éblouissante malgré le décalage horaire !

J'ai tout oublié là-bas malgré quelques douleurs dans le bras gauche (les tissus sont abimés par le curage axillaire et le bras est en partie engourdi et ultra sensible). 

 

04/06 - Après m'être requinquée au Canada, me voici prête pour reprendre le combat ! Fatiguée par le décalage horaire mais en bien meilleure forme malgré tout ! 
Immuno 8/18

 

12/06 En septembre dernier, alors que j'étais en pleine chimio et extrêmement fatiguée, nous avions passé une soirée exceptionnelle avec, entre autres, Anaïs, aux campulsations de Pessac... C' est donc avec un énooooorme retard que je publie ces photos ! Car Anaïs sur scène c' est, bonne humeur, complicité avec son public, rires et une formidable énergie ! C' est avec grand plaisir que je la retrouverai demain soir au B11 - La Bodega !!!

 

13/06 Concert d' Anaïs ! vous pouvez retrouver les photos sur ma page Facebook  https://www.facebook.com/ViewByVie/

 

16 & 17/06 - Mariage en Vendée (non pas le mien ! Celui des enfants d' amis). Nous sommes photographes. Ça c'est du boulot ! Nous l'avons fait par amitié mais n'en ferions pas notre travail. 

J'ai tenu le coup, étonnée de récupérer aussi vite. Je prends conscience, souvent, que l'année dernière j'étais facilement épuisée à cette même période (nous étions au Canada et mettais tout sur le dos de mon premier décalage horaire.)

 

23/06 Grand moment sportif et boueux avec mes fifilles, nos chéris  (supporters), mes petites-filles (supportrices) pour la Muddy Angel Run de Bordeaux ! 

vidéo du parcours ici : https://youtu.be/0Rx4qFIsSRA

J' ai réussi à faire le quart d' heure d' échauffement, à courir 50m au départ, puis j'ai fait le parcours en marchant et en coupant à travers champs quand les étapes entre deux obstacles étaient trop longs ! Beaucoup de rires, de joie... de boue ! (et toujours les photos dans la rubrique du même nom). J' étais fière d'accomplir une partie de cette course même si je n'ai pu grimper, nager ou ramper comme les autres à cause de mon bras encore fragile.

 

03/07 - Festival "en bonne voix" à Pessac avec tom Frager et Jil Caplan entre autres.

(photos sur ma page facebook : https://www.facebook.com/pg/ViewByVie/photos/?tab=album&album_id=1512525345518120 )

 Retrouver Jil Caplan, après tant d' années, fut un pur plaisir ! On a découvert quelques titres de son nouvel album et réécouté avec plaisir et nostalgie ses anciens tubes ! 
Plaisir aussi de retrouver à ses côtés, Jean-Christophe Urbain (les Innocents) que nous avions vu au Casino Barrière il y a deux ans.

 

06 & 07/07 - Festival Celti' Teuillac - 10ème édition (2ème pour moi).

Là encore je repense à l'année dernière où je me sentais extrêmement épuisée.

D' ailleurs les deux soirées du Celti' me parurent longues malgré l'excellente ambiance qui y règnait mais j'ai pris des tonnes de photos (que je n'ai toujours pas trié)

Cette année pour le coup, j'ai profité à fond de ces deux jours de folie. Merci à Chantal et Jean-Claude pour leur accueil chez eux durant le festival et à toute l'équipe qui gère  cet événement génial !

 

15/07 Voilà... hier soir, au son des flonflons et pétards patriotiques, pour fêter dignement l'unique année d'existence de Laly Corne, j'ai brûlé son effigie. Feu de joie, de délivrance... réduction en cendres. Fuck Laly Corne !... il me faut maintenant continuer ma route en espérant que lady Laly ne fasse plus parler d'elle ! Merci pour votre soutien durant cette année 

 

Après toutes ces péripéties, je reprends petit à petit une vie normale (ou presque). J'écoute mon corps, je ne force pas outre mesure, je prends le temps de me reposer quand il le faut. Nous reprenons le chemin des concerts et je recommence la photo (pas trop hein ! J'ai un an de retard !)

Après ma 10ème injection d' immuno le 16 juillet, mon chéri et moi sommes partis le lendemain pour 15 jours de vacances enPoitou-Charente, Pays de Loire, Vendée, Bretagne...

 

Plusieurs "exploits" :

- Grimper dans le coeur animalier du center Parcs par ponts de singe  au milieu des arbres à 10m et + du sol   - alors que j'ai le vertige juchée sur la première marche d'un escabeau !😨) ...

- trouver hier un maillot pour prothèse mammaire à Saumur (Je n'en avais pas trouvé sur Bordeaux avant de partir), des lunettes de piscine et aujourd'hui pouvoir profiter de l' aqua mundo...

- Nager, se détendre, (piscine à vagues, couloir avec (fort) courant pour passer de l'intérieur à l'extérieur -Et vice-versa- en se laissant porter, ressentir les bienfaits de la brasse sur mon bras gauche... Je n'avais pas nagé depuis des années ! Quel bonheur ! 

 (Merci à Emilie et Renaud pour ces quelques jours de détente au center parcs du bois aux daims  ).

 

06/08 -  Après ces vacances riches en découvertes, en belles rencontres et en émotions je reprends le chemin vers Bergonié pour ma 11ème injection d' immuno.

A chaque fois que j'arrive là-bas, j' ai une petite angoisse. Ma tension s' élève, mon rythme cardiaque s' accélère. J'ai chaud, j'ai des nausées. Pourtant tout se passe bien. Le personnel est toujours autant aux petits soins. Ce jour-là, c' est la canicule encore mais les chambres climatisées sont un vrai bonheur. Du coup je ne suis pas tant pressée d' en repartir !

 

Le bilan annuel ? Allons voir ça de plus près